НЕВЫДУМАННЫЕ ИСТОРИИ. ЧТО ДУМАЮТ АУТИСТЫ ОБ ОКРУЖАЮЩЕМ МИРЕ

      Здравствуйте, уважаемые родители. В рамках проекта «Социокультурная адаптация детей с РАС и членов их семьи в Воронеже, Белгороде, Липецке»  мы продолжаем беседы с вами через небольшие статьи, в которых собираем из разных источников информацию, которая может быть полезна вам в вашем непростом пути развития особенных  детей.

 

   Аутизм – это врожденное нарушение психического развития. Им нельзя заболеть, и от него нельзя излечиться. «Долгое время специалисты предполагали, что аутизм может быть следствием психологической травмы, полученной в раннем детстве, когда родители были холодны и жестоки в обращении с ребенком, – говорит Брайан Кинг. – По другой версии, спровоцировать его могли вакцины для детских прививок. Однако ни та, ни другая гипотеза не подтвердились». Причина аутизма в генетических сбоях, подчеркивает психиатр. Согласно другим данным, у людей с аутизмом наблюдается избыточность нейронных связей между отделами головного мозга. Как следствие, их мозг перегружен и не справляется с потоком информации. Кроме того, у недоношенных детей с массой тела менее 2 кг риск проявления расстройств аутистического спектра в 5 раз выше, чем у остальных новорожденных.

 

      Их мышление конкретно. Ребенку с диагнозом «аутизм» понимание эмоций дается с трудом. Даже когда у него высокий уровень интеллекта и он правильно пользуется речью, другие люди все равно сбивают его с толку, иногда пугают и слишком часто остаются непонятны. 14-летняя Элла хорошо справляется с программой школы. Но ей чрезвычайно трудно воспринимать шутки одноклассников. «Разговаривая, мы используем метафоры, абстрактные образы, опираемся на интонации, – объясняет Кристин Халл (Christine Hall), клинический психолог Центра аутизма в Атланте (США). – От ребенка с аутизмом все это ускользает. Для него слово – это только слово. Потому что мышление аутиста – это конкретное мышление». Элла видит, что окружающие смеются над ее словами, но не способна понять, что их рассмешило. «Детям, таким как Элла, метафоры не под силу, они не способны спонтанно их понимать, – добавляет психолог. – Когда ребенок слышит, что его мать «глотает книги», он ее видит буквально заглатывающей листы бумаги. Ему трудно дается понимание неявно выраженного, а особенно того, что так осложняет учебу в школе, – абстракции».

 

      Им трудно усвоить правила поведения. Человеку с аутизмом, который не «считывает» переживания других, трудно добиться и того, чтобы другие понимали его собственные чувства. Его голос звучит монотонно, без модуляций, он может произнести «большое спасибо» гневным тоном, которого сам не ощущает, невольно он может делать бестактные замечания. Так, Элла при других одноклассниках заявила своей учительнице математики, что у той «здоровенный нос». Она вовсе не хотела ее обидеть. Но неспособность воспринимать чужие эмоции часто вызывает раздражение или даже гнев. «Для них жить в обществе – словно бродить по дремучему лесу», – подчеркивает Кристин Халл. Даже люди с «высокофункциональным» аутизмом – те, кто получает высшее образование, работает и живет с не-аутистами, – признаются, что постоянно чувствуют себя неуверенно. «Мне пришлось выучить наизусть, как надо себя вести в каждой конкретной ситуации», – рассказывает одна из знаменитых аутистов Темпл Грэндин (Temple Grandin) в книге «Отворяя двери надежды».

 

      Они тратят очень много сил на то, чтобы жить среди нас. Можно привести в пример и молодую москвичку Светлану, которая повзрослела, уже работает инженером, но в свои 26 лет так и не научилась смотреть в глаза собеседникам: «Хотя этого никто не замечает, потому что я натренировалась смотреть на точку между бровями, когда говорю с человеком». Всегда настороже, они с самого раннего возраста тратят всю энергию на то, чтобы жить среди нас, адаптироваться к звукам и зрительным образам и наконец понимать то, что мы говорим. «Да, они демонстрируют дефицит эмпатии, но из этого не следует делать вывод, что они не способны испытывать эмоции, – предупреждает Кристин Халл. – Любовь, привязанность, теплые отношения нужны им так же, как нам. Если не больше!» И заключает с улыбкой: «И мы должны пойти им навстречу, дать каждому из них те ключи, которые ему нужны. По отношению к ним самим не вести себя подобно людям с аутизмом».

 

      «Мы другие, но не хуже». Стив Саммерc (Steve Summers), взрослый с синдромом Аспергера, написал пронзительное признание: «Я аутист, и я устал. Устал от того, что меня отвергают. Устал от того, что меня игнорируют. Устал от того, что меня исключают. Устал от того, что со мной обращаются как с изгоем. Устал от людей, которые не понимают, что такое аутизм. От людей, которые отказываются принимать аутистов такими, какие они есть. Устал от чужих ожиданий, что я постараюсь и буду вести себя «нормально». Я не «нормальный». Я аутист. Хотите нам помочь? Слушайте аутичных людей. Приложите больше усилий, чтобы узнать об аутизме. Примите, что мы другие, но не хуже. Не пытайтесь превратить нас в плохую копию вашей идеи о «норме». Примите, что для нас нормально быть собой. Примите, что мы люди с такими же чувствами, как и все остальные. Пожалуйста, будьте добрыми и поддержите нас. Пожалуйста, проявляйте инициативу в общении с нами. Мы редко можем сделать шаг навстречу после целой жизни отвержения, исключения и травли… Я аутист, и я хочу, чтобы меня ценили и принимали таким, какой я есть».

 

      Многим аутичным людям сложно сформулировать устно свои мысли. А ещё они не контролируют громкость своего голоса и страдают от сенсорных перегрузок. Аутичная девушка Айман Экфорд рассказывает о себе и о своём взгляде на мир и общение с другими людьми:

      «Я отвечаю за свои слова, но не отвечаю за то, что вы думаете». Эту фразу можно часто встретить в интернете, и она как нельзя лучше подходит мне. Я говорю именно то, что хочу сказать, и я ненавижу намёки. Я их просто не понимаю. Очень часто в словах аутичных людей ищут намёки, которых в них нет. По своему опыту общения с другими аутистами могу сказать, что аутисты используют намёки крайне редко. Большинство из них раньше сами сталкивались с ситуациями, когда они не понимали чужие намёки. Так что если вам кажется, что в словах аутиста есть скрытый подтекст, лучше спросите его, имел ли он в виду то, что вы решили, прежде чем делать выводы. Даже если вы решили это на основании общепринятых социальных норм.

       Если у вас плохое настроение — предупредите. Если вы не настроены говорить или если вы видите, что у другого человека, с которым я планирую начать разговор, нет настроения говорить со мной и что сейчас крайне неподходящее время для беседы, предупредите меня об этом.

      Я действительно не понимаю, когда начинаю говорить слишком громко

Это может показаться вам очень странным, но я и правда не могу оценить громкость собственного голоса.

      Когда вокруг шумно, я могу не слышать ваших слов

У меня начинается сенсорная перегрузка, и мне тяжело отделить ваш голос от окружающего шума. Поэтому не обижайтесь, если я вас игнорирую, и скажите то, что вы планировали мне сказать, но чуть позже.

      Иногда мне проще что-то написать, чем сказать вам это устно.

Особенно если я волнуюсь или паникую, во время сенсорной перегрузки или когда я плохо себя чувствую. Я редко пишу вместо того, чтобы сказать вслух, но если я делаю это, значит я считаю очень важным то, что я пишу, и мне сейчас очень сложно это сказать.

      Я терпеть не могу лёгких прикосновений

Поэтому не надо слегка до меня дотрагиваться, класть мне руку на плечо или приобнимать меня. Если уж вам зачем-то понадобилось сделать это (например, во время фотосессии), предупредите меня об этом заранее.

      Когда я бегаю или хожу туда-сюда, это не значит, что мне надо «сесть и успокоиться» или что я радуюсь.

Когда я хожу из стороны в сторону, это меня успокаивает и помогает мне думать. Также мне гораздо легче расслабиться и сосредоточиться на новой информации, если во время разговора я верчу что-то в руках, стучу пальцами по столу или тереблю свои волосы. Это называется самостимулирующим поведением. Оно может выглядеть странно, но в нём нет ничего вредного, постыдного или бессмысленного. Пользы от него гораздо больше, чем вреда, ведь оно помогает мне общаться с вами!

      Не требуйте, чтобы я смотрела вам в глаза при разговоре

Мне сложно следить за своим взглядом и при это формулировать свои мысли. И чем сложнее мне в данный момент говорить, тем реже я смотрю на ваше лицо.

       То, что я не могу объяснить свои эмоции и что эти эмоции не всегда понятны по лицу, не значит, что я их не испытываю.

     

     На сегодня это пока все. Ждите интересную информацию в новых статьях. Задавайте вопросы нам в группах «Социокультурная адаптация детей с РАС и членов их семьи» в ВК, Фэйсбуке, Одноклассниках. Мы вместе будем искать на них ответы.